Gros plan: l'histoire d'Hugo

J’aimerais vous présenter Nadège la maman d’Hugo, mon neveu, elle souhaiterait vous parler d’un sujet qui la touche, enfin, plus particulièrement Hugo, il s’agit d’une malformation appelée fente Labiale et/ou Palatine (FLP).

Martine : Qu’est ce qu’une fente Labiale et/ou Palatine ?

Nadège : Une fente labiale et/ou palatine est une malformation au niveau du visage et plus particulièrement de la lèvre. Plus communément appelé « bec de lièvre », à tord car ce terme animal ne coinside pas avec la vérité. C’est au cours de ma grossesse, plus précisément vers la 5éme ou 6eme semaine, qu'on s'est rendu compte que les bourgeons du visage de mon enfant ne se sont pas souder partout, c'est à ce moment là qu'on m'a dit, peut être, j'insiste sur le peut-être car on ne saura jamais, que j'ai eu un manque d'oxygène d'une fraction de seconde lors de la formation des bourgeons. Mais, lorsque j'ai discuté avec des mamans qui ont des enfants ayant une FLP, j'ai eu d'autres explications, dont l'une c'était peut-être du à son age, cependant les médecins lui ont expliqué qu'ils ne connaissaient pas les causes réelles (problème de pollution, problème du à l'alimentation,etc.). La fente labiale peut être unilatérale à droite ou à gauche mais aussi bilatérale.Il peut y avoir ou non un palais. Je prends l'exemple de mon fils, lui est né avec une fente unilatérale droite et sans palais. De plus sa gencive haute a une fente, elle est séparée en deux. Il peut y avoir des enfants qui naissent juste avec une fente au niveau de la narine et de la lèvre en ayant leur gencive entière ainsi que le palais.

Martine : Qui est concerné ?

Nadège : Toutes les femmes le sont, il n’y a pas d’age. Les personnes que j’ai rencontrées avait entre 25 et 40 ans. Cela peut arriver à n’importe quelle grossesse, dans mon cas c’est à la première. A savoir que vous pouvez avoir un enfant né avec une FLP et lors de votre prochaine grossesse, l’enfant n’en ai pas.

Martine : Pourquoi cette démarche d’en parler ?

Nadège : Tout d’abord, la démarche d’en parler est pour moi un moyen de faire communiquer cette malformation à tous, car beaucoup de personnes ne savent pas ce que c’est, d’autres la connaisse très mal et porte un jugement ou portent un regard bizarre sur ces enfants et adultes qui en sont touchés. De plus, il faut quand même savoir qu’en Normandie, et plus précisément au Havre, ma ville, j’ai eu connaissance de 5 naissances concernées par la FLP depuis la naissance de mon fils il y a 19 mois, sans compter celle que je ne sais pas. Enfin, la troisième motivation, qui est la plus importante à mes yeux est d’aider mon fils à grandir et à vivre avec cette malformation en lui faisant voir qu’il n’est pas le seul. Peut-être rencontrera-t-il des copains comme lui ? Je veux qu’il puisse en parler librement autours de lui, à ses amis et à son école, on sait tous que, parfois, les enfants peuvent être méchants entre eux. Je veux aussi aider les futurs parents à vivre cette épreuve difficile.

Martine : A quel moment as-tu su qu’Hugo en avait une ?

Nadège : Je l’ai appris lors mon rendez-vous pour l’échographie, en fait, la 2eme échographie. Cela m’a permis, malheureusement et heureusement, de me préparer à ce problème de malformation ainsi qu’à la naissance de mon fils. Il faut savoir, qu’il arrive, plus rarement, que des mamans l’apprennent uniquement à l’accouchement. Cela doit être encore plus difficile, car il est vrai qu’on s’attends toujours à l’enfant parfait.

Martine : Qu’as-tu ressenti en l’apprenant ?

Nadège : Mon ressenti a été très dur. Dans un premier temps, j’ai beaucoup pleuré, je me rappelle un médecin qui m’a rassuré en me disant que cela aurait pu être pire, un membre en moins ou une maladie grave. C’est après avoir répété plusieurs fois cette phrase en moi que je me suis dit, c’est mon enfant, je l’aimerais et je lui donnerais de l’amour normalement. J’ai surmonté mon chagrin et j’agis.

Martine : Où as-tu trouvé du soutien ?

Nadège : Le soutien, je l’ai trouvé en premier auprès de mon mari, ma famille et mes amis. Ils ont fait ce qu’ils ont pu pour nous soutenir. Il y a des personnes de mon entourage qui ne savait même pas ce qu’était cette malformation, donc je leur ai expliqué, il a fallut aussi les préparer car mon enfant avait ce petit truc qui faisait qu’il n’était pas totalement parfait. Non seulement , je devais apprivoiser ce problème moi-même, mais eux aussi ainsi que leurs enfants. Ce que je peux dire, c’est que finalement ils ont bien vécu cette épreuve, même si, ils ont appréhendé la rencontre à la maternité, ce fut l’acceptation de tous à 90%

Martine : Quels conseils peux-tu donner aux futurs parents concernés?

Nadège : Premièrement, apprenez à apprivoiser cette malformation, après avoir appris le problème réagissez au plus vite. Deuxièmement, n’hésitez pas à rencontrer des enfants qui ont une FLP afin de vous rendre compte de ce que c’est réellement, tout en sachant que chaque enfant est différent. Demandez à rencontrer le professeur qui lui fera ses opérations, avant la naissance, afin de voir si le premier contact passe bien. Si vous le pouvez, comme il y a des opérations à des ages différents, faites des visites et des opérations « privée »je m’explique, que se sera toujours le même chirurgien qui opérera votre enfant, car en opération « libre » ça ne sera pas le cas, il y aura des chirurgiens différents. C’est mieux pour vous car lui connaît les différentes étapes qu’il a pratiquées ainsi que celle qu’il devra faire.

Mes derniers conseils sont de lui donner un maximum d’amour sans pour autant l’étouffer, lui donner une éducation normale et de préparer votre entourage sans oublier les enfants. En résumer c’est un enfant qui grandira et évoluera normalement.

Martine : Après sa naissance que s’est t-il passé ? Comment vous êtes-vous organisé ?

Nadège : J’ai été placé dans une chambre seule en service maternité–hospitalisation, là, les puéricultrices et sages-femmes m’ont aidé à lui donner le sein. En effet, avant d’apprendre la malformation d’Hugo je n’étais pas pour l’allaitement maternel, mais je me suis remise en question car c’est tellement bénéfique et bien plus encore pour ces enfants. Pour moi, la mise au sein n’a pas été acceptée par mon fils, alors j’ai tiré mon lait. A savoir qu’il fallait trouver la tétine idéale, cela a été plus compliqué. Au début, nous avons essayé le gobelet d’un biberon normal, ce fut un échec, ça coulait sur le coté de la fente, il était donc impossible de savoir la quantité de lait bue. Par chance, lors de mes rencontres avec des parents avant la naissance, un couple m’avait expliqué comment ils avaient nourrit leur enfant, donc, quand je suis partie pour l’accouchement, je suis partie avec différentes tétines, qu’un fournisseur a inventé pour les enfants nés avec une FLP. Si vous le souhaitez, je peux vous expliquer les différentes tétines (photos, où se procurer les biberons, etc.). Quand je suis sortie de la maternité, 8 jours après car j’ai subit une césarienne, j’avais un premier rendez-vous le lendemain, au CHU de Rouen, afin de présenter mon fils au professeur qui allais lui donner sa première opération.

Martine : En quoi consistait la première opération ? Comment Hugo l’as t-il vécu ? Et vous qu’avez vous ressenti après?

Nadège : la première opération a été programmée un mois après la naissance. Elle eut lieu au CHU de Rouen, ici il répare la lèvre avant, puis le palais. A Paris c’est le contraire avec 6 mois d’écart entre les deux. Là, le professeur lui a fermé la lèvre et lui a formé sa narine manquante. L’intervention a durée 2 heures (sans compter la préparation et le réveil)

Hugo l’a vécu très bien car il était encore petit, je pense que la seule chose qui a du lui sembler bizarre c’est qu’il ne pouvait plus laisser sortir sa langue.

Mon mari et moi étions très content que ce soit bien passé et le travail effectué était superbe. Pour moi, ce fut comme une deuxième naissance, cela change énormément.

Martine : y a t’il eu des soins particuliers à donner à Hugo ?

Nadège : Juste du sirop pendant 2 mois après l’opération, pour l’alimentation c’est toujours le même moyen depuis la naissance car nous avons réessayé le sein après l’opération mais Hugo n’en a pas voulu donc j’ai continué à tirer mon lait jusqu'à ses 5 mois, il continu de grandir et grossir normalement.

Martine : Pour le passage aux petits pots, as-tu rencontré des difficultés ?

Nadège : Je n’ai rencontré aucune difficulté particulière, il faut juste prendre une cuillère assez souple et aller doucement, surtout avec les morceaux, car mon fils n’avait pas de palais et ça pouvait ressortir par les narines.

Martine : Une deuxième opération a eu lieu, qu’a t’elle apportée de nouveau ?

Nadège : Oui, elle a eu lieu le 13 septembre 2007, c’est encore très proche, Hugo avait 18 mois. Le palais a été refermé, pour cela le chirurgien a rapproché la chaire des 2 cotés et a cousu. Il n’a pas souffert, il a juste fallut qu’il s’habitue à son nouvel intérieur buccal. Bien entendu, il a eu des calmants pour le soulager, cependant il n’a subit aucunes douleurs. Par contre, psychologiquement, pour lui comme pour nous, cela a été plus dur. Tout d’abord il a grandit, donc il s’est rendu plus compte de ce qui se passait et les perfusions sur le pied et les mains le gênaient (on sait tous que la plupart des enfants n’aiment pas les médecins, alors l’hôpital n’en parlons pas !). Ce fut dur pour nous car nous angoissions avant l’opération et surtout nous avions hâte de récupérer notre enfant, de plus, nous avions le souvenir de la précédente et surtout nous sommes parent !

Ce qu’elle a apporté de nouveau, c’est que mon fils commence à parler de mieux en mieux. Il faut savoir que les enfants qui n’ont pas de palais, ont plus de mal à prononcer certaines consonnes. Par exemple, Hugo ne dit pas « papa » mais « a-a ». N’oubliez pas de parler un maximum normalement, ne le faites pas répéter plusieurs fois en insistant et vous verrez qu’il fera les efforts tout seul. Une petite anecdote, je chante de tout (Piaf, comptines, les pubs…) à mon fils très souvent, même lorsque j’étais enceinte. Mon fils apprends et répète de mieux en mieux en chantant. Chacun doit aider son enfant comme il le sent, le principal c’est les efforts, petit à petit. Il faut savoir qu’Hugo a eu des aérateurs au mois d’août pour éviter de faire des otites, on pense que ça l’a aidé à parler aussi.

Martine : Y aura t’il d’autres opérations dans le futur ?

Nadège : Malheureusement oui. Il revoit son chirurgien à 3 ans pour évaluer l’évolution physique. Ensuite, un rendez-vous avec un orthodontiste et le chirurgien pour un appareillage. Une autre opération pour la gencive, certainement avec une greffe osseuse, la date n’est pas encore déterminer à l’heure actuelle, ainsi que des rendez-vous avec un orthophoniste à partir de 2 ans, sachant qu’il n’y pas que les enfants touchés par la FLP qui en ont besoin, des fois.

Il faut surtout retenir qu’aujourd’hui Hugo à 19 mois, il pèse 11,300 kg et c’est un petit garçon plein de vie et curieux de tout !

Martine : Et le père dans tout ça ?

Nadège : Le rôle du père est important dans un premier temps pour surmonter les différentes épreuves de l’annonce que votre enfant aura une FLP, puis lors des opérations, il est votre premier soutien. Lors de l’alimentation, il peut vous aider à lui donner le biberon. En effet, ce sont des enfants qui déglutissent différemment des autres, et plus rapidement selon le mode de biberon utilisé, les enfants renvoient aussi très vite. Pour mon fils, sa tétine était en forme de bec verseur, il lapait comme les chatons et c’était nous qui appuyons avec les doigts sur la tétine afin de faire descendre le lait. A début c’est assez difficile de trouver la technique et le rythme, donc quand on peut se relayer avec le père c’est mieux, on peut partager ses idées sur la façon de faire et trouver la meilleure solution. Le père joue aussi un rôle important, car, comme je l’ai dit plus haut, ce sont des enfants très câlins, ça leur apporte deux fois plus d’amour. Il ne faut pas oublier non plus les autres enfants lorsque c’est le cas, j’ai rencontré un couple dont c’était le second enfant qui avait une fente, l’aîné qui avait 2 ans de plus lui faisait d’énormes câlins et était très protecteur avec son petit frère.

Suite à cette interview, si vous désirez entrer en contact avec Nadège, n’hésitez pas à en faire la demande dans les commentaires, je vous transmettrais son e-mail.

Aussi, je vous propose le sujet suivant « scrapper un sourire » pour votre prochaine page de scrap afin de diffuser au maximum cette information sur les fentes labiales et/ou palatine.

Voici Hugo Aujourd’hui :

crédits:
"whimsy and style" de Sarah Batdorf et Angie Briggs pour Scrapartist
"Goodie bag full of swirly ornament" de NBK
"Express Yourself" de Rhonna Penn